Voor patiënten

Als u te maken heeft met een bottumor of weke delentumor, kan dit een ingrijpende gebeurtenis zijn. Deze tumoren kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Daarnaast bestaat er een groep ‘intermediaire’ bot en weke delentumoren, wat betekent dat het tussen goedaardig en kwaadaardig in zit maar geen uitzaaiingen vormt. Kwaadaardige bottumoren en weke delentumoren zijn sarcomen.

In het geval van een goedaardige tumor is het meestal niet nodig om de tumor te verwijderen, tenzij deze tegen omliggende weefsels drukt en hinderlijk of pijnlijk is. Bij een kwaadaardige tumor is het belangrijk om zo snel mogelijk te starten met behandeling, aangezien deze kan doorgroeien in aangrenzende structuren en uitzaaiingen kan veroorzaken naar andere delen van het lichaam.

Als u te maken heeft met een bottumor of weke delentumor, is het van belang dat u goede begeleiding en nazorg krijgt. Hierbij kunt u denken aan leeftijdsspecifieke AYA-zorg, waarbij er speciale aandacht is voor de vragen en behoeften van adolescenten en jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar. Ook kan er ondersteuning geboden worden op het gebied van psychosociale zorg, fysiotherapie, dieetadvies en medisch maatschappelijk werk.

De symptomen van bottumoren en wekedelentumoren kunnen variëren afhankelijk van de grootte en locatie van de tumor. Vaak zijn de klachten vaag. Enkele van de mogelijke symptomen zijn:

Mogelijke symptomen van bottumoren

Mogelijke symptomen van wekedelentumoren

Een wekedelentumor is een type tumor dat ontstaat in de zachte weefsels van het lichaam, zoals spieren, vetweefsel, zenuwen en bloedvaten. Meestal worden deze tumoren ontdekt als een zachte, pijnloze zwelling onder de huid. Goedaardige wekedelentumoren vormen meestal geen bedreiging voor de gezondheid, maar kunnen wel tegen omliggende weefsels drukken en daardoor hinderlijk of pijnlijk zijn. Kwaadaardige wekedelentumoren, ook wel weke delensarcomen genoemd, ontstaan wanneer de celdeling beschadigd raakt en de cellen ongecontroleerd beginnen te groeien. Deze tumoren kunnen doorgroeien in de aangrenzende structuren en zich verspreiden via lymfevaten en bloedvaten naar andere delen van het lichaam. Bij de diagnose van een kwaadaardige weke delentumor wordt gekeken of de tumor is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam.

Intermediaire wekedelentumoren verwijzen naar een groep goedaardige tumoren die zich ontwikkelen in het zachte weefsel van het lichaam. Ze worden als ‘intermediair’ beschouwd omdat ze enigszins atypisch gedrag vertonen, en daardoor tussen goedaardige en kwaadaardige tumoren in zitten. Deze tumoren kunnen lokaal agressief zijn en kunnen terugkeren na verwijdering.

Een bottumor is een tumor die in de botten kan ontstaan uit beenweefsel of vanuit andere cellen in de botten, zoals bloedvaten of bindweefselcellen. Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren, waarbij goedaardige bottumoren meestal niet door andere weefsels heen groeien en zich niet verspreiden door het lichaam. Een goedaardige bottumor kan wel tegen omliggende weefsels drukken, wat pijnlijk kan zijn en een operatie noodzakelijk kan maken. Kwaadaardige bottumoren, ook wel botsarcomen, veroorzaken een gezwel in het aangedane botstuk en kunnen doorgroeien in omliggende weefsels. Ze kunnen zich ook verspreiden via lymfevaten en bloedvaten naar andere delen van het lichaam. Bij de diagnose van een kwaadaardige bottumor wordt gekeken of de tumor is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam.

Intermediaire bottumoren bevinden zich ergens tussen goedaardige bottumoren en kwaadaardige bottumoren in. Ze hebben de neiging om langzamer te groeien dan bot sarcomen. Deze tumoren kunnen lokaal agressief zijn en kunnen terugkeren na verwijdering.

Wanneer u bepaalde klachten heeft en bij uw huisarts komt, zal deze eerst een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Als er een vermoeden is van een bottumor of weke delentumor, zal de huisarts u doorverwijzen naar een specialist, zoals een (orthopedisch) chirurg of internist/oncoloog. Als de specialist vermoedt dat het om een kwaadaardige bottumor gaat, wordt u bij voorkeur doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor behandeling. Diagnostische beeldvorming wordt gebruikt om te beoordelen of er bij u sprake is van een bottumor of weke delentumor.

De behandeling van bottumoren en weke delentumoren vraagt specialistische kennis en ervaring. Er is uitvoerige samenwerking tussen diverse specialisten: patholoog, (interventie) radioloog, internist-oncoloog, radiotherapeut, (orthopedisch) chirurg, gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen en vaak zijn ook de fysiotherapeuten en de revalidatiearts betrokken.

De diagnostiek en behandeling van sarcomen kan zwaar en intensief zijn. Ook na de behandeling kunt u behoefte hebben aan ondersteuning en nazorg om uw lichamelijke en geestelijke gezondheid te herstellen en de draad van het dagelijks leven weer op te pakken. Het is daarom belangrijk dat patiënten met een sarcoom de juiste begeleiding en nazorg ontvangen, afgestemd op hun individuele behoeften.

Ook hiervoor is een belangrijke rol weggelegd voor de zorgverleners van het Sarcomen Team Amsterdam, zoals verpleegkundigen, medisch specialisten en psychologen. Bottumoren en weke delentumoren komen relatief veel voor bij jonge mensen. Het AYA (Adolescents & Young Adults) platform heeft speciale aandacht voor jongvolwassenen die tussen de 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben.

Als je te maken krijgt met een kwaadaardige bot- of weke delentumor, een sarcoom, kan het fijn zijn om in contact te komen met lotgenoten. Dit kan bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging voor mensen met een sarcoom. Deze verenigingen bieden ondersteuning, informatie en contactmogelijkheden voor patiënten en hun naasten. Ook organiseren ze bijeenkomsten, lezingen en andere activiteiten om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen.